Miao 旅遊走跳人生

2022/01/29

今天回診，CRE :1.2, BUN 21 ，紅血球還是偏低，變成一周打一次造血針，磷跟鉀 的數值也偏低，醫生建議鮮食比例降低，增加飼料跟罐頭的量，但這次照x光，比較明顯的那顆 從上次的尺寸0.85*1.02變成1.1*1.2，另外兩顆也變得些微明顯 分別是0.5*0.6 / 0.7*0.9

兔子這次回家，南部家裡的樓梯已經爬不上去，後腿已經無力可以爬一般階梯，但小距離的他還是可以，體力下降挺多的，最近1~2個月吃飯反抗都挺大的，整個人可以逃走的狀態，每天都覺得他再哭，不過睡覺倒是還睡得不錯，體重方面也沒有下降，繼續保持

2022/02/19

今天回診 CRE&BUN都是正常狀況，紅血球雖然偏低，但有比上一周高一些，造血針改成兩周打一次，這次沒有照X光，但兔子最近走路緩慢許多，口水明顯變多，嘴巴唇角旁邊都有增生物(詢問醫生是說看起來是口水刺激增生)但最近1~2周，感覺變大比較多，屁股的息肉也有再增生(摩擦到會流血)，嘴巴也偶發狀況的流血(不知道是否為口腔腫瘤關係)

吃飯是挺正常，比之前掙脫狀況少了很多，吞嚥看起來也還可以，但感覺口水顏色有黃色&微紅色，大便尿尿也算正常，體重也沒有掉，反而空腹可以到6.7左右

228出遊，感覺走路也比較緩慢了(怕生變得很明顯，每次下地可能只能走個10~20分鐘

嘴巴分泌物也變多，很容易累，大部分躺著休息的時間比較長，吃飯有比較恢復正常，沒那樣抗拒

3月初，寶寶嘴巴旁邊的增生腫塊物感覺變大些，2月底覺得挺發的(屁股的增生物也犯紅腫) 但三月初比較穩定 ，但沒有變少，睡覺嘴巴也有血絲，有時候突然會嘴巴卡住(感覺僵硬的感覺)

走比較矮的階梯還可以 但，上次跳比較高的階梯，整個撲街(肚子著地(痛) 哭哭

腫瘤邊的眼睛感覺比較突出(覺得有可能是腫瘤往裡面生長)

3/9 感覺她兩邊的淋巴比較腫

2022/03/19

詢問醫生只有打NK *2 的可能性，因為她現在抽血品質也不太好，為了增加免疫能力，打個NK

但醫生建議是不用，說打的效用可能不大，建議繼續吃化療+標靶即可

血液狀態跟之前差不了太多，繼續吃補鐵+打造血針,

但她體重竟然增加到七公斤勒，太高興了

2022/04

4月初本來要帶兔子去澎湖，但因為天候不佳 取消船班，哭哭

所以改帶她去苗栗一日遊，但中午出來走 她走路非常緩慢(不知道是太熱的關係) 下午4~5點出來走 才比較正常一些，陪我睡覺她有嘴巴微出血的狀態，4/3一早流了一攤在我腳上，哭哭

但是今年開始，她的探索欲變低，感覺出門都懶洋洋的，走路也變得緩慢，不會拗拗叫，活力下降很多，4/6 WFH 吃飯變得呆滯，吞嚥緩慢，很常從旁邊吐出來，或者咳出來，要把她嘴巴關緊，她才不會吐出來，吃飯的時候也會嗯嗯嗨，讓人覺得很心疼

4/10晚上吃飯 又吐食物 還參雜血塊

4/11~4/13 後來把食物+很多水 比較稀，兔子比較可以吞進去，但偶爾還是會掙扎想要吐出來，今天量體重是沒有減少 還是7.1kg

2022/04/16 回診

今日回診前 帶寶寶去大安森林公園走了45分鐘，她就有點累累得，結果被醫生說 可以考慮”睡覺”，右邊唾液腺明顯變大(粗略量測3*3CM) 比上個月明顯大了些

血液指數跟之前差不多，但白血球數據比較高點(疑似發炎現象)

4/18~4/19 今天吃完飯&上完廁所 突然間有腳無力 懶懶的 晚上也不上廁所，隔天早上有上廁所但無力

2022/05/21

回診指數差不多，依樣缺血，但5月最後一周，右邊唾液腺腫塊變大(硬硬)約莫有6*4cm，而且兔子晚上睡覺嘴巴上面都有血跡，毯子上面也是血跡斑斑，吃飯也開始抗拒，但也都是一陣一陣的，嘴巴旁的增生物(顆粒鋸齒狀)也變多了

但大便變少，過往都是一天兩次(正常量)，現在會變成一天一次少量或者兩天一次正常量，咳嗽也稍微增加了

但6/7之後 血跡變少了，剩下微褐色的口水，身形感覺變瘦，皮包骨的感覺，只剩下肚子大大的

6/9 又短暫出現血跡 持續一天又沒有了。

2022/06/11

驗血狀況跟之前差不多，些微貧血，有要了三顆類固醇帶她出去玩增加活力，也試著改化療藥，看能否讓她生長慢些

類固醇第一次吃沒啥特別感覺，但第二次吃，感覺她比較有精神，雖然也不能走長路，但沒有一直睡覺，會看人在做啥

6/20

腫瘤變得更大已經擴及脖子約莫有9*6cm,今天上廁所一直偏向腫瘤那邊還一直跌倒站不穩，上廁所在發呆，轉個幾圈就淚了跌坐，通常都是早上起床尿尿，吃完飯尿尿+大便，中午尿一次，約莫五點會再尿一次，吃完飯尿尿+大便，睡覺前再尿一次，大約六次，但今天只尿了三次(早上，而且還在床上 完全沒有起身就大便

6/21

早上起床不尿尿，吃完飯才尿一次，中午尿一次，晚上尿一次，沒有大便 狀況一樣呆呆的 站不穩

6/22

一樣只有尿三次，但帶她去頂樓尿尿大便，很快地就上廁所，起身也沒有啥滑倒現象，但在家裡有些微繞圈圈的樣子

6/23

目前尿三次(在家兩次量多，頂樓一次量少) 但又在床上完全沒有起身就大便，而且今天咳嗽明顯變多，感覺是清痰的咳嗽，從凌晨睡覺就在咳，今天去頂樓上廁所就呆呆的 暫不太穩，但自己尿尿沒有問題。

6/24

尿尿變成一天兩次，大便一次少量，帶她去頂樓也不上，整個都懶洋洋的，腫瘤脖子下方突然間有紅斑變黑，決定打電話詢問極光，他們請我們回診，但今天太忙得明天下午

6/25

今天狀況仍然不見好，全身軟無力支撐，腫瘤脖子下方黑色變大，下午六點回診抽血，白血球指數變高，血小板跟紅血球指數下降，鈉鉀也變低，說腫瘤變黑是皮下血管破裂，變黑后會慢慢變淡，觀察幾天，但得給藥類固醇每天一次，還要施打每周一次造血針+生理食鹽水50ml/日，又多加胃乳(怕有胃出血)+抗生素，一天要吃的藥多到嚇死人。醫生第一次宣告，這幾周要有心理準備大聲哭泣

6/26~7/1

星期天開始打類固醇，整體狀況變佳，上廁所次數回復(尿尿:5次/天+便:1次/天) 整體活力有好些，睡覺咳嗽狀況少些，也睡得比較安穩，但走路還是略為踉蹌，有時候會忘記自己還沒進廁所就大便尿尿，但皮膚狀態沒有變好(吃了抗生素應該要變好)但還是持續有痘痘膿皰出現，希望週六回診 指數能變好。

2022/07

7/2回診，今天所有指數有些許上升，但白血球變高，醫生說可能因為類固醇關係，所以改打兩天一次再觀察1~2周狀況，生理食鹽水提升至75ml (有施打類固醇時打) 無打，就維持50ml 希望1~2周後指數可以回升至之前狀況，但BUN指數也因為類固醇關係到29 (些微超出標準27)持續觀察

7/4 因為回歸上班，她今天一路在沙發睡到三點才起床，但一起床上完廁所，就卡在縫隙掉落沙發去，還好她還是有起來走路，但3.40就被電風扇電線卡住，整個動彈不得，趴在地上,利馬請假回家，但也讓她在尿裡卡了快兩小時

7/5 今天讓她在地板上幫她做個窩，約莫中午12點多她就起床，結果不知道為何跌倒，然後就爬不起來，然後她掙扎想起身，但起不起來，從快一點到七點多，全身都沾滿口水黏液&尿液，都站不起來，覺得心痛，讓她不要自己一個人在家，偷偷帶她來上班，輪流帶她去上班。

7/6 姊帶她去上班，一路睡到三點才起床，在袋子裡面尿尿大便，晚上的飯都吐出來啦(混合一堆口水)

辛苦餵食他就這樣沒了。

7/7 在家工作，10點多起來大便，走了一下，下午13:30在起來走一下，去上廁所，但在客廳走一走都會卡住，但感覺沒打類固醇也挺算正常的

7/8 在家工作，但今天早上姊說他的舌頭跟口腔都有病變潰爛狀況，所以今天沒打類固醇外，又給他吃止痛藥，但他今天就是軟綿綿 也不自己去上廁所，真是兩難。下午五點把他吵醒 終於走了一些路 竟然跑去我房間滑倒撲街尿尿，走了斷斷續續約莫一小時，晚上吃飯跟著黏稠口水吐了一些飼料

7/9早上吐了1/3的飼料，今天有出門逛逛，順便大便尿尿，不知因為天氣太熱 她有點恍神 一直想回頭走，晚上有稍微走一點點路，但一直繞圈圈

7/10 早上餵她吃飯，先前面斷續叫了兩小聲，後面陸續叫了兩聲好像哀號的聲音，害我不敢繼續餵她，喝水也很掙扎

晚上口水也常卡痰，晚上要起來幫她餵些水 讓她咳出來

7/11 在家工作，今天開始小小修改飯量，減少鮮食比例，以罐頭為大宗，她有吃的好些，但最後一管她還是有些微抗拒，帶她去上廁所，全身都在發抖咳嗽，快點清洗幫他吹乾讓她休息，今天一直睡覺，中午要叫她 還叫不醒(使我害怕)，終於睡到快六點終於醒了，才去上廁所，然後又陸續走了一個小時到七點多，休息一下吃完飯 一路走到九點，晚上帶她上廁所還不上，後來放她下來，她就在客廳繞一下尿尿(棒棒)，一天只有上三次廁所(嘆氣)。

但身上皮膚不見好，都有膿包 然後被弄破流血，只好幫他擦優碘消毒，已經每天吃抗生素+藥浴但都沒有比較好

7/12 在家工作→早餐依樣是最後一管反映比較強烈(微哀號+咳嗽) 快點清洗幫他吹乾讓她休息

7/13今天去公司上班，由老姊帶他去上班，早上帶她去上廁所，整個全身無力，四肢軟綿綿，腳趾也整個翻過來，後來又再帶她去一次，還是不尿尿，很像還沒睡醒那樣，整個無力，吃飯&喝水是跟之前差不多，但今天只回到家我帶她去頂樓上一次，沒有大便，在老姊公司也一直睡覺。

7/14 今天去公司上班，由老姊帶他去上班，早上帶她去上廁所還是不尿尿，但今天眼睛有比較打開，比昨天好一些些，但一早帶她去頂樓上廁所她還是不願意上，看腫瘤地方有持續變黑，感覺有點壞死現象發生，超級無力，但去姊公司有大便兩次，回到家帶她去頂樓 有尿一些尿，但吃飯2/3就開始哀號，不敢餵她繼續吃，她呼吸覺得凹陷比較嚴重(但我卻覺得是肚子食物少的關係)，幫她沖洗她就是一臉哭泣樣，但後面打食鹽水+吃化療藥她都算跟平常差不多，晚上11點多帶她去睡覺，她也跟平常一樣，但就是軟綿，通常會趴睡，今天是側躺睡

7/15

凌晨一點多，小寶陸續有喘氣跟心臟跳很快的症狀，我有起來餵她喝點水安撫她，就有好些(之前也出現短暫類似狀況)所以我沒有多加留意，三點多急促呼吸喘氣聲又開始，我又餵她喝點水，幫她換個姿勢，安撫她，有好一些，但五點多又開始到六點多我起床(不知道是否有持續中間睡著)，六點半起床餵她喝水吃心臟藥都跟平常一樣(呼吸像昨天晚上有凹陷狀態)，6.45弄好自己東西去客廳看她，她有漏一些尿(當時還覺得開心，有尿尿)，所以又抱她去廁所尿尿，但她一樣軟綿不上廁所，6.50姊起床就先幫她打類固醇後，我就先去弄她的食物，約莫6.58左右抱她準備餵飯，剛就位，就覺得她四肢整個僵硬直立都不彎，趕快叫姊過來，抱起她，姊過來就說她眼睛上吊了，感覺好像沒了呼吸新套，我馬上對她的嘴呼氣，按摩心臟，她失禁尿了些尿，動了一下，7.00趕快拿尿布墊在枕頭上，放她下來，她有再動了一下，但7.01 她就微張嘴，四肢伸直就沒有呼吸心跳了，令人心痛的狀況就這樣措手不及發生了，寶寶的一切病痛都沒有了，抱著她哭泣道別，謝謝她陪我們這樣久，在我們兩個都在的時候跟我們道別，寶寶就像都還在依樣身體依樣溫暖，哭了半小時，才想起要把她移到冷氣房，約後續事宜，不斷的跟她道歉，我都沒注意到她的不舒服，就只是單純安撫她，沒有馬上帶她去看醫生外，一早還餵她吃藥+打針，不是都還好好的嗎? 我真的不知道會發生的這樣快，我想說周六去看醫生就可以再對症下藥看為何她不尿尿全身又軟綿，但上天都不讓我們等待，馬上帶走她，我也自責我自己本來就知道地解→水解→火解→風解(呼吸喘-12小時就會過世)自己完全沒注意到寶寶在這個階段，不然我整夜都會徹夜不眠，一切都只有後悔，我真的沒料想到這個日子來的這樣快，整個心都被挖空了。

8.00跟懷恩約好13.30~14.00來接寶寶，中間就放佛經&大悲咒&往生咒給寶寶聽，只能靠著她握著她的手哭泣自責道歉感傷，轉眼間我就抱不到妳了，完全無法接受妳不在的事實

一點多想說幫寶寶拍最後照片，轉個方向沒有腫瘤，結果腫瘤就被壓迫破裂，湧出組織液(我聞了非常惡臭，噁心想吐)寶寶一直被這討厭的惡性腫瘤逼迫，只要一搬動她 組織液就湧出(源源不絕)，真的很令人心痛，一直處理到快兩點才比較好一些，跟懷恩的人會合送她最後一程，14.30到了現場，等候了一下，15.00她就被帶到佛堂跟佛祖粗略拜拜包上往生被，稍微道別，就直接送去火化，只能叫她快點走不要被火燒到了，完全沒讓我們有反應時間，淚流不止，後來就直接帶我們去燒金紙給菩薩跟寶寶，看著剛剛錄的影片 真的不敢相信她就這樣沒了，以後完全抱不到她了

約莫15.45 工作人員就說寶寶已經可以撿骨，看著些許的骨頭，把她磨成粉，裝到大理石骨灰罐帶她回家，17點到家後，一陣虛脫，看著寶寶用的東西，但使用的人卻不在了，一陣空虛感，我的寶貝哩!?

Morgen 200611-202207